ကလေးငယ်းဟာ လအနည်းငယ်သာ အသက်ရှင်နိုင်ဖွယ်ရှိတဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်နေရပါတယ်

COVID-19 ကပ်ရောဂါကာလအတွင်း သားဖြစ်သူအတွက် အ‌ရေးတကြီး လိုအပ်နေတဲ့ဆေးကို ကိုယ်တိုင်ဖော်စပ်ခဲ့သူ တရုတ်လူမျိုး ဖခင်တစ်ဦးရဲ့အကြောင်းက အံ့အားသင့်ဖွယ် စိတ်ဝင်စားစရာကောင်းလှပါတယ်။ 

ရှားပါးရောဂါဆိုးနဲ့ COVID-19 ကာလ အခက်အခဲ

တရုတ်နိုင်ငံ ကူမင်းမြို့မှ Haoyang လို့ခေါ်တဲ့ အသက် ၂ နှစ်သားလေးဟာ လအနည်းငယ်သာ အသက်ရှင်နိုင်ဖွယ်ရှိတဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်နေရတဲ့ ကလေးငယ် ဖြစ်ပါတယ်။ သို့သော် ကလေးငယ်ရဲ့ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါအတွက် လိုအပ်တဲ့ဆေးကို တရုတ်နိုင်ငံမှာ ဘယ်မှာမှ ဝယ်မရနိုင်ခဲ့သလို ကပ်ရောဂါကြောင့် နယ်စပ်တွေပိတ်ထားခဲ့ရာ ပြည်ပထွက်ပြီး ဆေးဝယ်ရန်လည်း ခရီးမသွားနိုင်ခဲ့ပါဘူး။



ထိုသို့ အခက်တွေ့နေစဥ် သားအတွက် စိတ်သောကရောက်နေတဲ့ ဖခင်ဖြစ်သူ Xu Wei က သားအတွက် ကိုယ်တိုင် ဆေးဖော်စပ်ရန် အိမ်တွင်းဓာတ်ခွဲခန်းတစ်ခုကို ဖန်တီးခဲ့ပါတော့တယ်။ "ဒါကို လုပ်ရမလား မလုပ်ရဘူးလားလို့ စဥ်းစားဖို့ ကျွန်တော့်မှာ တကယ်ကို အချိန်မရှိတော့ဘူး၊ ဒါကိုလုပ်ရမယ်လေ" လို့ အသက် ၃၀ နှစ်အရွယ် Xu က ကူမင်းမြို့ အနောက်တောင်ပိုင်း အထပ်မြင့် လူနေတိုက်ခန်း အဆောက်အအုံတစ်ခုရှိ ၎င်းရဲ့ ကိုယ်တိုင်လုပ် ဓာတ်ခွဲခန်းကနေ AFP သတင်းဌာနကို ပြောခဲ့ပါတယ်။

ကျွန်တော့် သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ မိသားစုကတော့ ဒါကို ကန့်ကွက်ခဲ့ကြတာပေါ့၊ သူတို့က မဖြစ်နိုင်ဘူးလို့ ပြောခဲ့ကြတယ်

Xu ရဲ့ သားလေး Haoyang ဟာ Menkes Syndrome ခေါ် ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောစနစ် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ရန် အရေးပါတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်တွင်း copper (ကြေးနီ) ဓာတ်အပေါ် သက်ရောက်မှုရှိတဲ့ မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုး ခံစားနေရရှာပါတယ်။ ထိုရောဂါရှိသူတွေဟာ အသက် ၃ ကျော်နှစ်ကျော်အထိ အသက်ရှင်သန်သူ ရှားပါးတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။

သို့သော် အထက်တန်းအဆင့်အထိသာ ပညာသင်ကြားခဲ့ဖူးပြီး ၎င်းရဲ့သားဖြစ်သူ နေမကောင်းမဖြစ်မီက အသေးစား အွန်လိုင်းစီးပွားရေးလုပ်ငန်းတစ်ခု လုပ်ကိုင်ခဲ့သူ Xu က သားအတွက် ဆက်လက် အသက်ရှင်သန်ရန် ကြိုးစားခွင့်ပေးမယ်လို့ ဆုံးဖြတ်ခဲ့ပါတယ်။ "သူက မလှုပ်ရှားနိုင် ဒါမှမဟုတ် စကားမပြောနိုင်ပေမဲ့လည်း သူ့မှာ စိတ်ဝိညာဥ်ရှိပြီး ခံစားချက်တွေကို ခံစားရတယ်" လို့ Xu က သားဖြစ်သူကို ပေါင်ပေါ်မှာတင်ပြီး ပျားရည်ရောထားတဲ့ ရေတိုက်နေရင်းကနေ ပြောပါတယ်။ 

သားအတွက် ကိုယ်တိုင် ဆေးဖော်စပ်တဲ့ ဖခင်

Haoyang ရဲ့ ရောဂါဟာ ကုသလို့မရနိုင်ကြောင်းနဲ့ ဆေးဖြင့်သာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ သက်သာစေနိုင်ပြီး တရုတ်မှာ ထိုဆေးကို ဝယ်လို့မရနိုင်ကြောင်း ဆရာဝန်တွေက ပြောကြားခဲ့ပြီးနောက် Xu ဟာ ဆေးဝါးနဲ့ပတ်သက်တာတွေကို ကိုယ်တိုင် စတင်လေ့လာသင်ယူခဲ့ပါတယ်။ "ကျွန်တော့် သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ မိသားစုကတော့ ဒါကို ကန့်ကွက်ခဲ့ကြတာပေါ့၊ သူတို့က မဖြစ်နိုင်ဘူးလို့ ပြောခဲ့ကြတယ်" လို့ Xu ပြန်ပြောင်းဖွင့်ဟခဲ့ပါတယ်။

သူက မလှုပ်ရှားနိုင် ဒါမှမဟုတ် စကားမပြောနိုင်ပေမဲ့လည်း သူ့မှာ စိတ်ဝိညာဥ်ရှိပြီး ခံစားချက်တွေကို ခံစားရတယ်

Menkes Syndrome ရောဂါအကြောင်း အွန်လိုင်းမှာ ရေးသားထားမှု အများစုဟာ အင်္ဂလိပ်ဘာသာဖြင့် ဖြစ်နေခဲ့ပေမဲ့ ထိုစာတွေကို သိရှိနားလည်ရန် Xu ဘာသာပြန် software သုံးပြီး လေ့လာခဲ့တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ထို့နောက်မှာတော့ Xu က ၎င်းရဲ့ဖခင် ပိုင်ဆိုင်တဲ့ GYM ခန်းထဲမှာ အိမ်တွင်းဓာတ်ခွဲခန်းတစ်ခုကို ဖန်တီးတည်ဆောက်ခဲ့ပါတယ်။

Xu ရဲ့ မဆုတ်မနစ် လေ့လာမှုအရ copper histadine ခေါ် copper ဓာတ် အစားထိုး ဓာတုပစ္စည်းက Menkes Syndrome အတွက် အကူအညီဖြစ်နိုင်ကြောင်း ရှာဖွေတွေ့ရှိလာခဲ့ပါတယ်။ ဆက်လက်ပြီး Xu က copper ဓာတ် အစားထိုး ဓာတုဆေးဝါးကို ကိုယ်တိုင် ပြုလုပ်ရန် လိုအပ်တဲ့ ပစ္စည်းကိရိယာကို တပ်ဆင်ခဲ့ကာ copper chloride dihydrate နဲ့ histidine ၊ sodium hydroxide နဲ့ ရေတို့ကို ရောစပ်ထားတဲ့ ဆေးကို ဖော်စပ်ခဲ့ပါတယ်။ 

ဖခင်ကိုယ်တိုင် ဖော်စပ်ထားတဲ့ဆေး သားကိုတိုက်ကျွေးနိုင်ပြီ

ယခုအခါ Xu က သားဖြစ်သူ Haoyang ကို ၎င်းရဲ့အိမ်လုပ်ဆေး တစ်နေ့လျှင်တစ်ကြိမ် တိုက်ကျွေးနေပြီး ထိုဆေးက ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ လျော့နည်းလိုအပ်နေတဲ့ copper ဓာတ်အချို့ကို ရရှိစေတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ သားကို ကိုယ်တိုင် ဖော်စပ်ထားတဲ့ဆေးဖြင့် ကုသမှုစတင်ခဲ့ပြီးနောက် နှစ်ပတ်အကြာမှာ သွေးစစ်ဆေးမှုအချို့ရဲ့ ရလဒ်ဟာ ပုံမှန်ပြန်ဖြစ်လာခဲ့တယ်လို့ Xu က ပြောပါတယ်။

Haoyang လေးဟာ လမ်းမလျှောက်နိုင်ပေမဲ့ ဖခင်ဖြစ်သူက သူ့ရဲ့ဦးခေါင်းကို ညင်ညင်သာသာ ပွတ်ပေးချိန်မှာ ပြုံးနေခဲ့ပါတယ်။ အမည်မဖော်လိုတဲ့ Xu ရဲ့ ဇနီးကတော့ ၎င်းတို့ရဲ့ အသက် ၅ နှစ်အရွယ် သမီးဖြစ်သူနဲ့အတူ ကူမင်းမြို့ရဲ့ အခြားနေရာမှာ နေထိုင်ပါတယ်။

ယုန်တွေရော ကျွန်တော်ရော အဆင်ပြေကောင်းမွန်ကြတယ်၊ ဒါကြောင့် ကျွန်တော့်သားအတွက် သုံးကြည့်ခဲ့တယ်

Menkes Syndrome ဟာ မိန်းကလေးတွေမှာထက် ယောက်ျားလေးတွေမှာ ပိုအဖြစ်များပြီး ခန့်မှန်းခြေအားဖြင့် ကမ္ဘာတစ်ဝန်း ကလေးငယ် ၁၀၀,၀၀၀ လျှင် တစ်ဦးက ထိုရောဂါနဲ့ မွေးဖွားလာကြောင်း Rare Diseases အဖွဲ့အစည်းက ပြောပါတယ်။ သတင်းအချက်အလက် အနည်းငယ်သာ ရရှိနိုင်ပေမဲ့ Xu ရဲ့ အဆိုအရ ဆေးဝါးကုမ္ပဏီတွေက ထိုရောဂါကုသဆေးကို စိတ်ဝင်စားမှုနည်းပြီး ကုန်သွယ်မှုတန်ဖိုးမရှိဘဲ အသုံးပြုသူအုပ်စု သေးငယ်တယ်လို့ သတ်မှတ်ထားကြောင်း သိရပါတယ်။ 

COVID-19 ကြောင့် ရွေးချယ်စရာမရှိခဲ့

ပုံမှန်အခြေအနေအရဆိုပါက Xu ဟာ ပြည်ပနိုင်ငံသို့ သွားရောက်ပြီး အထူးပြုကုမ္ပဏီတွေထံမှ သားဖြစ်သူအတွက် လိုအပ်တဲ့ဆေးကို ဝယ်ယူနိုင်မှာဖြစ်ပေမဲ့ တရုတ်က COVID-19 ကပ်ရောဂါ စတင်ဖြစ်ပွားချိန်ကတည်းက နယ်စပ်တွေကို ပိတ်ထားခဲ့ပါတယ်။ ထိုအခြေအနေအရ Xu ဟာ သားအတွက် ဆေးကို ကိုယ်တိုင် ဖော်စပ်ရန်မှတစ်ပါး အခြား ရွေးချယ်စရာ မရှိခဲ့ဘူးလို့ ဆိုပါတယ်။

"ပထမတော့ ဒါက နောက်ပြောင်နေတာလို့ ကျွန်တော် ထင်ခဲ့မိတာ၊ ဒါဟာ သူ့အတွက် မဖြစ်နိုင်တဲ့ အလုပ်ပဲလို့ ကျွန်တော် ထင်ခဲ့တာပေါ့" လို့ Haoyang ရဲ့ အဘိုး Xu Jianhong က ပြောပါတယ်။ သို့သော် နောက်ထပ် သီတင်းခြောက်ပတ်အကြာမှာတော့ Xu က ၎င်းရဲ့ ပထမဆုံး copper histidine ကို ထုတ်လုပ်ခဲ့ပါတယ်။

Xu က ကိုယ်တိုင် ဖော်စပ်ထားတဲ့ဆေးကို ယုန်တွေမှာ ပထမဆုံး စမ်းသပ်ခဲ့ပြီးနောက် ၎င်းရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွင်း ထိုးထည့်စမ်းသပ်ခဲ့တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ "ယုန်တွေရော ကျွန်တော်ရော အဆင်ပြေကောင်းမွန်ကြတယ်၊ ဒါကြောင့် ကျွန်တော့်သားအတွက် သုံးကြည့်ခဲ့တယ်" လို့ ၎င်းက ပြောပါတယ်။ ဘေးကင်းပြီး အဆင်ပြေတာ သေချာတဲ့အခါ Xu က ဆေးပမာဏကို တဖြည်းဖြည်းချင်း တိုးလာခဲ့တယ်လို့ သိရပါတယ်။

သို့သော် Xu ရဲ့ ဆေးဟာ Menkes Syndrome ရောဂါကို ကုသဆေးမဟုတ်ပဲ ရောဂါလက္ခဏာ သက်သာစေရန်ဖြစ်တယ်လို့ ကျွမ်းကျင်သူတွေက ဆိုပါတယ်။ Xu ကလည်း ၎င်းကိုယ်တိုင် ဖော်စပ်ထားတဲ့ ဆေးဟာ ရောဂါကို နှေးကွေးစေရုံသာဖြစ်ကြောင်း လက်ခံထားပါတယ်။ 

သားအတွက် လုပ်နိုင်သမျှ လုပ်သွားမယ့် ဖခင်

Xu ရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို နိုင်ငံတကာ ဇီဝနည်းပညာကုမ္ပဏီ VectorBuilder က စိတ်ဝင်စားခဲ့ပြီး ယခုအခါ Menkes syndrome နဲ့ ပတ်သက်ပြီး မျိုးဗီဇကုထုံးကို Xu နဲ့အတူ ပူးပေါင်းကာ သုတေသနပြု လေ့လာနေပါတယ်။ Xu နဲ့ ပူးပေါင်းလေ့လာပြီး VectorBuilder က ထုတ်လုပ်ထားတဲ့ ဆေးကို လူတွေမှာ စမ်းသပ်မှုနဲ့ တိရိစ္ဆာန်တွေမှာ စမ်းသပ်မှုတွေကို လာမယ့် လအနည်းငယ်အတွင်း ပြုလုပ်သွားရန် စီစဥ်ထားကြောင်း သိရပါတယ်။

Menkes syndrome ရှိနေတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ မိဘတွေက Xu ကို ဆက်သွယ်လာကြပြီး ၎င်းတို့ရဲ့ ကလေးတွေ၊ ဆွေမျိုးတွေအတွက်လည်း ဆေးထုတ်လုပ်ပေးရန် ပြောကြပေမဲ့ Xu က ငြင်းပယ်ခဲ့ပါတယ်။ "ကျွန်တော့်သားအတွက်ပဲ ကျွန်တော် တာဝန်ယူနိုင်ပါတယ်" လို့ Xu ဆိုပါတယ်။ ထိုအတောအတွင်း ကျန်းမာရေးအာဏာပိုင်တွေက Xu ဟာ အိမ်သုံးအတွက်သာ ဆေးဖော်စပ်ထုတ်လုပ်နေသမျှ ၎င်းတို့အနေနဲ့ ဝင်ရောက်စွက်ဖက်မှာ မဟုတ်ဘူးလို့ ပြောပါတယ်။

သားကို သေဖို့စောင့်နေရတာမျိုး မဖြစ်စေချင်ဘူးဗျာ၊ ကျွန်တော်တို့ မအောင်မြင်ခဲ့ရင်တောင် ကျွန်တော့်သားကို မျှော်လင့်ချက်ရှိစေချင်တယ်

ဆေးဖော်စပ်တဲ့အလုပ်နဲ့ အချိန်ကုန်နေတဲ့ Xu ဟာ ဝင်ငွေနည်းပြီး မိဘတွေကို အဓိက မှီခိုအားထားနေရသူပါ။ မည်သို့ဆိုစေ Xu ကတော့ တက္ကသိုလ်တက်ပြီး မော်လီကျူးဆိုင်ရာ ဇီဝဗေဒပညာရပ်ကို သင်ကြားရန်စီစဥ်နေပြီး သားဖြစ်သူကို အသက်ကယ်နိုင်ရန် လုပ်နိုင်သမျှ လုပ်သွားမှာဖြစ်ပါတယ်။ "သားကို သေဖို့စောင့်နေရတာမျိုး မဖြစ်စေချင်ဘူးဗျာ၊ ကျွန်တော်တို့ မအောင်မြင်ခဲ့ရင်တောင် ကျွန်တော့်သားကို မျှော်လင့်ချက်ရှိစေချင်တယ်" လို့ Xu က ဖွင့်ဟခဲ့ပါတယ်။


ဆက်စပ်အကြောင်းအရာများ

Share

က္က